Wir sind Betroffene der Schmerzerkrankung CRPS (aus dem Englischen: Complex Regional Pain Syndrom = Komplexes Regionales Schmerzsyndrom). Unsere Treffen finden monatlich im Pfarrsaal der Kirchengemeinde St. Karl Borromäus, Nürnberg, Ostendstraße172, statt.

Was ist CRPS?

CRPS äußert sich unter anderem durch länger anhaltende Schmerzen - zumeist in Händen, Füßen oder mehreren Gliedmaßen -, vielfach verbunden mit einer deutlichen Bewegungs- und Funktionseinschränkung. Die Häufigkeit der Erkrankung ist noch unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10 000 bis 40 000 Fällen aus. Frauen sind häufiger als Männer betroffen. Auch Kinder können an CRPS erkranken.

Kennzeichnend für CRPS sind trophische Weichteil- und Knorpelveränderungen sowie Störungen der Vasomotorik und Sudomotorik der betroffenen Gliedmaßen. Im Endstadium kann die Erkrankung zum Funktionsverlust des betroffenen Körperteils durch Schrumpfung der Haut, Sehnen und Muskeln führen.

Die Auslöser für CRPS sind bis heute nicht vollständig bekannt. Aufgrund einer Reaktion feiner und feinster Nerven kommt es zu einer Entzündung im verletzten Extremitätenabschnitt. Es treten Durchblutungsstörungen, Ödeme, Hautveränderungen und schließlich auch Funktionsstörungen mit starken Schmerzen auf. Wird die Krankheit rechtzeitig erkannt und sofort korrekt behandelt, kann man diese aufhalten. Wenn nicht, teilen die Neuronen, die das Schmerzsignal an das Gehirn senden, ihr Signal mit anderen Neuronen und die Krankheit umfasst den Rest des Körpers.

Was ist unsere Motivation für die Selbsthilfegruppe?

Die gemeinsame Betroffenheit ist es, die uns motiviert, in eigener Sache aktiv zu werden. „Endlich bin ich nicht mehr allein, es gibt noch andere, denen es so geht wie mir.“ Für die Betroffenen eine besondere Form von Verständnis, wechselseitiger Unterstützung und Solidarität.

- Teilen des gemeinsamen Schicksals in der Gruppe
- Wissens- und Erfahrungsaustausch
- Ermutigen uns Neues auszuprobieren
- Halt geben in Krisen
- Vernetzung mit Betroffenen, Ärzten, Therapeuten, Kliniken, Ämtern
- Seminarwochenenden
- Klinikbesuche/-führungen mit anschließender Diskussionsrunde mit der Klinikleitung und dem therapeutischen Team der Klinik
- Vorträge
- Ausflüge
- Ärzte und Behandler auf die Wichtigkeit einer frühen Diagnose und Therapie aufmerksam machen
- Teilnahme an Fachveranstaltungen/Kongressen und Symposien
- Ansprechpartner im Raum Bayern
- Vorträge in Ergotherapieschulen