„Eine Hoffnung zieht wirklich Kreise“

Meine neunjährige Tochter Frederike leidet unter einem seltenen Gen-Defekt. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung. Ein Medikament ist in Reichweite, aber die Forschung kostet viel Geld.

Vor einigen Wochen haben mein Mann und ich den Schritt in die Öffentlichkeit gewagt – mit der Bitte um Hilfe. Hilfe nicht für uns, sondern Hilfe, damit ein Medikament gegen die Krankheit meiner Tochter entwickelt werden kann.

Und es ist sehr viel Erstaunliches seitdem passiert:

Frederike und wir sind bekannt geworden und das ist herrlich. Endlich werden wir gesehen und man grüßt uns auch zurück. Wir durften schon so vielen lächelnden Menschen begegnen und das tut uns gut. Wir werden gesehen und eben nicht mehr ignoriert. Fantastisch.

Ich gebe zu, der Anfang unserer Hoffnungsaktion war sehr kraftraubend, denn neben unseren zwei Kindern sind wir beide berufstätig. Es war auch anstrengend, sich vor viele Menschen zu stellen und die eigene Geschichte zu erzählen. Da war ich oft den Tränen nahe. In den ersten Wochen kamen auch Zweifel auf, ob wir das durchhalten und ob sich unser Einsatz lohnen wird.

Doch dann wurde ich zum Beispiel in die Kirche eingeladen und durfte erzählen. Die Rückmeldungen waren toll. Die Menschen konnten nachfühlen wie es uns geht und fingen an zu spenden. Auf der Kirchweih im Steinbrüchlein wurde die Kollekte für Frederike gesammelt. Viele Läden in Herpersdorf haben unsere Flyer ausgelegt, bzw. sogar unsere Spendengläser aufgestellt.

An meiner Schule haben meine Kolleginnen beschlossen, einen Spendenlauf zu organisieren. Einfach so. Dann hatte ich die Idee, allen 22 Klassen etwas über Frederike zu erzählen. Die Schülerinnen und Schüler waren genial. Sie haben mir tolle Fragen gestellt und man hat gemerkt, wie einfühlsam und auch interessiert sie am Thema „Behinderung“ waren. Und dann kam der Spendenlauf. Die Kinder haben sich dabei so sehr engagiert, dass wir viele von ihnen sogar bremsen mussten, weil sie einfach nicht aufhören wollten, zu laufen. „Frau Gotha, ich lauf noch eine Runde für Frederike! Das schaffe ich schon!“, konnte ich da immer wieder hören.

Rückblickend kann ich kaum noch verstehen, dass ich Zweifel hatte, ob es sich lohnen würde. Und wie es sich lohnt. Und ich meine nicht nur die Spenden (mittlerweile schon über 12000€), die dankenswerter Weise eingehen.

Auf unserer Homepage www.FrederikesHoffnung.de finden Sie noch mehr Informationen zum Rett-Syndrom, einen Film über den Stand der Forschung in den USA und die Aktionen, die liebe Menschen schon initiiert haben, um dem Rett-Syndrom den Garaus zu machen.

Helfen sie uns bitte mit, dass meine Tochter auch die Chance auf eine selbstbestimmte Zukunft hat.                                                                                                  Karin Gotha