Frederike sitzt am Esstisch und lächelt. Mit strahlenden Augen lugt sie grinsend ihr Essen an. Auf den ersten Blick sieht sie aus wie jedes andere Mädchen, das kurz vorm Essen ist. Doch ihre Hände verraten, dass das nicht so ist. Sie ringt ihre kleinen Finger umeinander, als würde sie sie waschen.

Ich setze mich zu Ihr und fange an sie zu füttern. Selbstständig essen und vieles andere beherrscht sie nicht mehr.

Es begann mit ihrem ersten freien Schritt. Bis dahin schien Frederike ein kerngesundes Mädchen zu sein. Doch an diesem Tag verlor unser Mädchen die Sprache. Als Frederike auch nach ein paar Tagen noch immer stumm blieb, ging ich natürlich zum Kinderarzt. Dort wurde ich nur belächelt und mir wurde gesagt, dass ich diese Ruhe genießen solle. Meine Tochter würde mir noch lange genug in den Ohren liegen. Schade, dass die verschiedenen Kinderärzte nicht Recht behalten sollten. Nach vier Monaten quälender Ungewissheit mit vielen Besuchen im Krankenhaus, erfuhren wir, was los war.

Es waren die ersten Zeichen einer seltenen Krankheit, dem sogenannten Rett-Syndrom. Ein Gendefekt, der fast ausschließlich Mädchen betrifft. Erkrankte Mädchen entwickeln sich in den ersten 18 Monaten ganz normal, dann aber dramatisch zurück und bleiben schwer behindert. Etwa 350000 Mädchen und Frauen weltweit leiden am Rett-Syndrom. Viele von ihnen lernen nie zu sprechen oder zu laufen (Frederike kann zum Glück laufen), leiden an epileptischen Anfällen und Autismus. Gleichzeitig nehmen sie wahr, was um sie herum und mit ihnen passiert, können sich aber nicht äußern. Ein Leben gefangen im eigenen Körper.

Die erste Zeit nach der Diagnose beschreibt eine andere Rett-Mutter sehr treffend so: „Pechschwarze Nächte und kein Morgen in Sicht.“ Soeben hatte man noch voller Freude in die Zukunft gesehen und mit der Diagnose heißt die Zukunft für die eigene Tochter „Pflegefall“.

Nun sind bei uns sechs Jahre seit unserer Diagnose vergangen. Mit vielen Dingen haben wir gelernt zu leben. Es war nicht immer einfach, aber es hat sich gelohnt durchzuhalten. Und jetzt das Beste: Es gibt Hoffnung auf Heilung. In der Forschung hat sich sehr viel getan. Das Rett-Syndrom wird der erste heilbare Gendefekt sein. Doch die Forschung ist teuer und finanziert sich ausschließlich über Spenden. Zusammen mit einer anderen Rett-Familie haben wir angefangen zu kämpfen. Wir starteten unsere ersten Schritte an die Öffentlichkeit, haben eine eigene Homepage erstellt, Flyer gedruckt und über Facebook unsere Geschichte geteilt. Die Reaktionen und die Hilfsangebote waren überwältigend und geben uns Kraft weiter zu machen.

Auf unserer Homepage www.FrederikesHoffnung.de finden Sie noch mehr Informationen zum Rett-Syndrom, einen Film über den Stand der Forschung in den USA und die Aktionen, die liebe Menschen schon initiiert haben, um dem Rett-Syndrom den Garaus zu machen.

Helfen sie uns bitte mit, dass meine Tochter auch die Chance auf eine selbstbestimmte Zukunft hat.

Karin Gotha